Πρόκειται για ένα σπάνιο σύνδρομο με συχνότητα εμφάνισης 1/10000 έως 1/40000 γεννήσεις, άγνωστης αιτιολογίας, που ουσιαστικά αποτελεί αγώνα ζωής.

Το μήνυμα της οικογένειας:

Με μεγάλη χαρά παρατηρούμε τις τελευταίες μέρες την κινητοποίηση και ανταπόκριση του κόσμου στον αγώνα που δίνουμε για τη Ζωή! Έναν αγώνα δύσκολο που δίνει η Ζωή μας από τότε που γεννήθηκε για να κρατηθεί στη ζωή... Το πιο συγκινητικό όμως δεν είναι η υποστήριξη όλων όσων μας γνωρίζουν και κάνουν το παν για τη μικρή μας, αλλά όλη η υποστήριξη, το ενδιαφέρον και η αγάπη που δεχόμαστε από ανθρώπους άγνωστους, που νοιάζονται σαν να είναι δικοί μας άνθρωποι!

Ένα ευχαριστώ είναι πολύ λίγο μπροστά σε όλη τη βοήθεια που μας δίνετε!!! Σας ευχαριστούμε πολύ από τα βάθη της καρδιάς μας για τη συμπαράσταση αλλά και την έμπρακτη υποστήριξη στην έκκληση που κάνουμε ώστε να συγκεντρώσουμε το ποσό του χειρουργείου!!! Στις δύσκολες εποχές που διανύουμε δεν πιστεύαμε ποτέ ότι θα μπορούσαμε να τα καταφέρουμε, όμως με τις δικές σας ενέργειες μας δίνετε ελπίδα!!! Όταν φτάσουμε στον τελικό μας στόχο, θα βγάλουμε επίσημη ανακοίνωση! Μέχρι τότε όμως ο αγώνας μας συνεχίζεται... Και η παραμικρή βοήθεια για εμάς είναι τεράστια!!! Έστω και μια κοινοποίηση μπορεί να βοηθήσει ώστε να ακουστούμε!!! ΟΛΟΙ ΜΑΖΙ ΜΙΑ ΓΡΟΘΙΑ ΓΙΑ ΤΗΝ ΖΩΗ!

Όποιος μπορεί και επιθυμεί να βοηθήσει μπορεί να καταθέσει χρηματικό ποσό στον λογαριασμό:

Αlpha Βank: GR9401407010701002002029468

ΑΠΑΡΑΙΤΗΤΗ ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ ΣΤΗΝ ΚΑΤΑΘΕΣΗ: ΔΩΡΕΑ ΑΠΟ (ΤΟ ΟΝΟΜΑ ΣΑΣ) γιατί θα πρέπει να γραφτεί απόδειξη δωρεάς