• Γ.Δ.ΓΕΝ. ΔΕΙΚΤΗΣ0,000%
  • S&P 5000,000%
  • Nasdaq0,000%
  • FTSE 1000,000%
  • Nikkei 2250,000%
  • DAX0,000%
  • CAC 400,000%
  • €/$
  • €/£
  • BTC
Πόσοι άνθρωποι πάσχουν από μια σπάνια ασθένεια;
10:34 - 11 Μαρ 2016

Πόσοι άνθρωποι πάσχουν από μια σπάνια ασθένεια;

O κόσμος των σπάνιων παθήσεων είναι άγνωστος για τους περισσότερους από εμάς. Δεν γνωρίζουμε πόσοι άνθρωποι νοσούν γύρω μας, τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν, τις ασθένειες για τις οποίες μιλάμε. Η Ελίνα Μιαούλη έδωσε την αφορμή για τη γέννηση ενός ιστότοπου, ο οποίος παρέχει πληροφορίες για τον καθένα που θέλει να ενημερωθεί σχετικά με τις σπάνιες παθήσεις. Το“spanios.net” σου δίνει την ευκαιρία να μάθεις, να δράσεις και να ευαισθητοποιηθείς.  

«Περιπλανώμενη για πάνω από οκτώ χρόνια στον αχανή κόσμο των “περίεργων και μη συνηθισμένων” παθήσεων, κι ενόσω περίμενα να βρεθεί η “πολυπόθητη” διάγνωση, καθημερινά αναζητούσα τρόπους και μέσα, προκειμένου να αντιμετωπίσω τις όποιες προκλήσεις έφερνε στο δρόμο μου η προφανής σπανιότητα της ασθένειάς μου», λέει η Ελίνα μιλώντας στο penna.gr.

Το μόνο «όπλο» στη φαρέτρα της, πέρα από τους γιατρούς φυσικά, ήταν το ίντερνετ, κι αυτό γιατί της έδινε τη δυνατότητα να βρίσκει άπειρες –σωστές αλλά και λάθος– πληροφορίες –γι' αυτό και θέλει ιδιαίτερη προσοχή στο πού και στο τι διαβάζουμε στο Διαδίκτυο–, αλλά και να συνδιαλέγεται με άλλα άτομα που βίωναν παρόμοιες καταστάσεις με την ίδια. Αμέτρητοι ξένοι οργανισμοί, ιστοσελίδες και blog, όλα στη διάθεσή της για να ψάξει την πληροφόρηση που τόσο πολύ χρειαζόταν, ώστε να βρει ειδικούς, κέντρα και ό,τι άλλο θα οδηγούσε στη διάγνωση.

Διαβάστε τη συνέχεια του άρθρου στο penna.gr

Τελευταία τροποποίηση στις 11/03/2016 - 11:11