Η Νόσος του Χάνσεν ή λέπρα, πήρε το όνομα της από τον Νορβηγό Γκέρχαρντ Χάνσεν, γιατρό που ανακάλυψε το βακτήριο Mycobacterium leprae που αποτελεί την αιτία της, μόλις το 1873. Το όνομα της νόσου και μόνο, είναι βαθιά ριζωμένο στους εφιάλτες της ανθρωπότητας, και όχι άδικα.
Ο Χάνσεν αφού απέκτησε το πτυχίο του στο νυν Πανεπιστήμιο του Όσλο, αποφάσισε να γυρίσει στον τόπο καταγωγής του το Μπέργκεν όπου τότε ήταν το κέντρο των ερευνών για τη λέπρα στην Ευρώπη. Την εποχή εκείνη, η Νορβηγία μόνο είχε 3000 καταγεγραμμένους ασθενείς, με την αιτία να παραμένει άγνωστη. Aφού πέρασε χιλιάδες ώρες μπροστά στο μικροσκόπιο, εξετάζοντας ιστούς ασθενών για την ύπαρξη μικροοργανισμών, στα 32 του χρόνια βρήκε κάτι που έμοιαζε με βακτήριο και έσπευσε να το δημοσιεύσει στα Νορβηγικά, δηλώνοντας με μεγάλη ειλικρίνεια ότι δεν είναι σίγουρος ότι όντως πρόκειται για μικροοργανισμό.
Αρχικά, η θεωρία του βακτηρίου ως υπεύθυνο για τη λέπρα, περιφρονήθηκε από αρκετούς επιστήμονες. Σε μια απεγνωσμένη προσπάθεια να αποδείξει ο Χάνσεν ότι όντως πρόκειται για βακτήριο, έκανε μια εντελώς απαράδεκτη κλινική δοκιμή, εμβολιάζοντας μια γυναίκα στο μάτι με υλικό που είχε πάρει από λεπρούς ασθενείς. Αυτό επέφερε μεγάλο πλήγμα στην καριέρα του, ωστόσο συνέχισε τις μελέτες.
Ως τότε η λέπρα πιστεύονταν ότι ήταν κληρονομική. Έτσι το επόμενο βήμα για τον Χάνσεν ήταν να κάνει μια μελέτη σε συγγενείς, όπου και βρέθηκε ότι κανένας απόγονος λεπρού δεν είχε ο ίδιος λέπρα. Έτσι η λέπρα ανακηρύχθηκε και επίσημα μια μεταδοτική νόσος.
Στα βάθη της ιστορίας
Η λέπρα ως ασθένεια ωστόσο δεν ανακαλύφθηκε από τον Χάνσεν. Ήδη από το 600 π.Χ είχε περιγραφεί από τους Κινέζους, ενώ το 250-300 π.Χ μια μορφή λέπρας είχε περιγραφεί από τον Ερασίστρατο, έναν διάσημο γιατρό και ανατόμο της Αλεξανδρινής σχολής. Κατόπιν, γιατροί, φαρμακολόγοι και θεραπευτές της αρχαιότητας όπως ο Γαληνός, ο Μέγης ο Σιδώνιος, ο Μενεκράτης Τιβέριος Κλαύδιος πρότειναν διάφορες θεραπείες και καταπλάσματα, κυρίως για τα δερματικά έλκη, βασισμένες σε φαρμακευτικά φυτά.
Τον Μεσαίωνα η λέπρα ήταν απίστευτα διαδεδομένη στην Ευρώπη, κυρίως μεταξύ του 1000 και του 1400. Μεταδόθηκε στη δυτική Ευρώπη κυρίως μέσω των Ρωμαϊκών εκστρατειών, ενώ πιστεύεται ότι ο Μέγας Κωνσταντίνος νοσούσε από λέπρα. Ο Οριβάσιος της Περγάμου, ο Αρχίατρος του Ιουλιανού του Παραβάτη, χωρίζει την ασθένεια σε δύο μορφές: τη λέπρα που αναφέρεται κυρίως στις δερματικές αλλοιώσεις, και την «ελεφαντίαση» που αναφέρεται στη συστηματική νόσο. Οι περιγραφές αυτές, θα υιοθετηθούν σε Ευρωπαϊκό επίπεδο για τα επόμενα χρόνια.
Μετά τον 14ο αιώνα, η έξαρση της λέπρας ανακόπτεται, όχι επειδή έχει βρεθεί κάποια θεραπεία, αλλά λόγω άλλων φονικών επιδημιών όπως η σύφιλη, η βουβωνική πανώλη, η ευλογιά, και η χολέρα. Τον 19ο αιώνα, η λέπρα ήταν σποραδική πλέον στις Μεσογειακές χώρες, ενώ στα τέλη του αιώνα είχε σχεδόν εξαλειφθεί από την Αγγλία και τη Νορβηγία.
Για αιώνες η λέπρα θεωρούνταν μια κληρονομική κατάρα από τον Θεό. Δεν μπορούμε να γνωρίζουμε με σιγουριά, αν η «βιβλική λέπρα» συμπίπτει με την πραγματική λέπρα. Η «βιβλική λέπρα» εξέφραζε τις παραμορφώσεις που μπορεί να προκαλούνταν από όλες τις δερματικές ασθένειες όπως η ψωρίαση, η αλωπεκία, η ατοπική δερματίτιδα, η σύφιλη, ο ερυθυματώδης λύκος, οι λειχήνες, και άλλες πολλές.
Οι Ισραηλίτες πίστευαν ότι η ασθένεια είναι μια τιμωρία και κατάρα για τους αμαρτωλούς. Ο θεός έκανε τη Μύριαμ λεπρή και λευκή σαν χιόνι, όταν διαφώνησε με τον πατέρα της Μωυσή. Ο θεός έριξε τη λέπρα στον Ιώβ, για να δοκιμάσει την υπομονή του. Ο ίδιος ο Ιησούς, είχε θεραπεύσει με θαύματα αρκετούς λεπρούς στην σύντομη πορεία του στη γη.
Λόγω των έντονων αλλοιώσεων που προκαλεί στους ασθενείς, η λέπρα έχει συνδεθεί με τον φόβο, την προκατάληψη και τον διαχωρισμό. Οι λεπροί υπέφεραν πάντα από ένα έντονο κοινωνικό στίγμα, που είχε σαν αποτέλεσμα να εξοστρακίζονται από την κοινότητά τους και να απομακρύνονται βίαια από τις οικογένειες τους. Σε πολλά μέρη του κόσμου, δημιουργήθηκαν κοινότητες λεπρών, που περισσότερο έμοιαζαν με στρατόπεδα συγκέντρωσης, σε απομακρυσμένες περιοχές και εγκαταλελειμμένα νησιά, έτσι ώστε να διασφαλιστεί η απομόνωσή τους από τον υγιή πληθυσμό.
Η λέπρα στην Ελλάδα
Στην Ελλάδα, τα λεγόμενα λεπροκομεία βρίσκονταν στη Σπιναλόγκα, τη Λέρο, τη Χίο, τη Σάμο και το νοσοκομείο «Αγία Βαρβάρα» στην Αθήνα. Το λεπροκομείο της Χίου ήταν το αρχαιότερο. Ξεκίνησε τη λειτουργία του το 1378 και έκλεισε επίσημα το 1957. Το λεπροκομείο της Σπιναλόγκα, λειτούργησε για πρώτη φορά το 1903 και μπορούμε να πούμε ότι ήταν μια ιδιότυπη κοινότητα ασθενών με άνδρες, γυναίκες και παιδιά, που κατοίκησαν τα σπίτια που ήδη υπήρχαν εκεί από την εποχή της Τουρκοκρατίας.
Στους δρόμους της Σπιναλόγκας γράφτηκαν τραγικές ιστορίες ανθρώπων, ασθενών ή μη, καθώς εκεί ζούσαν και αρκετοί συγγενείς των ασθενών που δεν ήθελαν να αποχωριστούν τους αγαπημένους τους. Γράφτηκαν όμως και ιστορίες αλληλεγγύης και αλληλοβοήθειας, ιστορίες αγάπης που έδωσαν παιδιά υγιή, ιστορίες για το πώς οι άνθρωποι μπορούν να ανθίσουν όταν απαλλαγούν από το στίγμα της ασθένειας.
Οι απεικονίσεις των λεπρών στο σινεμά έχουν υπάρξει κατά κύριο λόγο φρικιαστικές. Στην ταινία του Μελ Γκίμπσον Braveheart (1995), o πατέρας του ανταγωνιστή και ξεπουλημένου στους Άγγλους Robert the Bruce, εμφανίζεται ως λεπρός και παραμορφωμένος στο πρόσωπο. Η αναφορά αυτή δεν είναι ιστορικά ακριβής, ήταν μια σκηνοθετική επιλογή έτσι ώστε να τονιστεί η σατανικότητα του χαρακτήρα, και ο θρίαμβος του καλού απέναντι στον δυνάστη. Στον Πεταλούδα (1973), ο «πολύ πολύ σκληρός» Steve Mc Queen δέχεται ένα πούρο από τον αρχηγό της αποικίας των λεπρών, μέσα σε έναν υφέρποντα φόβο. Στο Ben Hur(1957), οι λεπροί φαίνονται να κουτσαίνουν και να είναι στενοχωρημένοι, σε μια απεικόνιση η οποία δεν βασίζεται σε καμία επιστημονική βάση, παρά μόνο στη σκηνοθετική οδηγία να ενταθεί η μιζέρια και η εξαθλίωση μέσα στην κοινότητα.
Σε μια αισιόδοξη εκδοχή, ο Χαγιάο Μιγιαζάκι στην ταινία του Πριγκήπισα Μονονόκε (1997), απεικονίζει τους εργάτες να φορούν επιδέσμους, γεγονός που πυροδότησε συζητήσεις μεταξύ των φαν, αν πρόκειται για λεπρούς. Όντως, το 2016 ο Μιγιαζάκι επιβεβαίωσε ότι η ταινία φτιάχτηκε και για να δώσει ένα μήνυμα για τους ανθρώπους που ζουν με κάποια ανίατη ασθένεια και κάνουν το καλύτερο που μπορούν. Ο ίδιος την εποχή που φτιαχνόταν η ταινία, είχε επισκεφτεί ένα σανατόριο για λεπρούς στο Τόκιο, και η εμπειρία των ανθρώπων που θεραπεύτηκαν τον ενέπνευσε να δώσει το μήνυμα κατά του στίγματος και της αποκτήνωσης μέσα από την ταινία.
Μπήκαμε λοιπόν στο 2024. Ξέρουμε πλέον ότι σε γενικές γραμμές, δεν είναι εξαιρετικά μεταδοτική, ενώ η όποια μετάδοση γίνεται κατά κύριο λόγο εισπνέοντας το βακτήριο, και λιγότερο με τη δερματική επαφή. Ξέρουμε επίσης ότι δεν είναι μια σεξουαλικώς μεταδιδόμενη ασθένεια, και δεν μεταδίδεται μέσω του τοκετού στο νεογνό. Επίσης δεν μεταδίδεται με τη συνήθη επαφή μέσω χειραψίας ή απλά να κάθεσαι δίπλα σε κάποιον που νοσεί. H Νόσος του Χάνσεν θεραπεύεται πολύ αποτελεσματικά με ένα σχήμα αντιβιοτικών το οποίο διαρκεί από 6 ως 12 μήνες. Μετά τις πρώτες 72 ώρες από τη χορήγηση του σχήματος, οι ασθενείς δεν είναι μεταδοτικοί και μπορούν να επιστρέψουν κανονικά στη ζωή τους, και τις επαφές τους.
Το στίγμα είναι πιο επίμονο από τη νόσο. Ίσως κάποιοι νομίζουν ότι αυτή η ασθένεια δεν μας αφορά πλέον καθώς ανήκει πια στην ιστορία, και η πλειοψηφία των κρουσμάτων συναντάται στην Ινδία, τη Βραζιλία την Ινδονησία και σε χώρες της Κεντρικής Αφρικής. Είναι όμως μια εξαιρετική άσκηση επί χάρτου για εμάς τους προνομιούχους, στο να εμπιστευτούμε την επιστήμη και να αποτινάξουμε τις στιγματιστικές σκέψεις και συμπεριφορές μια και καλή.
Νάντια Βουγογιαννοπούλου
